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孤独症患儿父母复原力的研究现状(综述)

孤独症患儿父母复原力的研究现状(综述)

孤独症患儿父母复原力的研究现状(综述)


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陈 瑜 张 宁


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《中国心理卫生杂志》 2007年第5期


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, r7 ~4 @2 S$ \! n  \" x  【关键词】 复原力;孤独症;儿童;父母;综述;心理援助 # E$ x; w0 N  {( C  D
  中图分类号:G764、R749.94文献标识码:A文章编号:1000-6729(2007)05-00298-04
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$ d4 e; C+ D" g' v( q/ C; ?; B$ o5 M  1 复原力的概念 $ u+ k3 c' {. m( ~3 ?
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  随着积极心理学思想的传播,复原力(resilience)已成为学术界关注的新热点。Anthony(1974)发现出生于父母患有精神疾病家庭的儿童,虽然长期处于困境中,但仍能够健康适应的现象,提出适应良好儿童(psychologically invulnerable child)的概念,由此学术界开始关注个体良好适应、应对和抗压力等复原力因素的探讨[1]。美国心理学会(APA)将复原力定义为:“指个人面对逆境、创伤、悲剧、威胁或其他重大压力的良好适应过程,也就是对困难经历的'反弹能力”[2]。尽管学者们对复原力到底是能力,还是过程或结果还存在争议,但复原力的提出开启了应激相关研究的新视野。
, q* o0 ~) ~, ^& ~; k4 O7 C  近年来,由于孤独症儿童的父母面临着特殊压力情境,其心理健康与适应状况、应对方式以及由此表现出来的复原力等问题已引起应激心理学研究者的关注,并开始从积极心理学的角度探讨父母良好适应和复原力建构的过程。本文试图通过回顾国外孤独症患儿父母复原力的相关研究,阐述患儿父母复原力的内涵、研究现状及其对心理援助的临床意义,并对未来进行展望,以期为国内相关临床和理论研究提供参考。   D7 a3 T$ b# `! [9 _% E* s
  
+ ~; w8 \2 J! `7 J. h5 w; c  2 孤独症患儿父母所遭遇的冲击 2 X2 I2 x) `' J+ n9 ]
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  孤独症是一种严重的儿童期障碍,DSM-IV-TR将其特征描述为社交功能损伤、沟通能力损伤以及存在刻板的行为、兴趣和动作[3]。世界各国报道儿童孤独症的发病率为0.02%~0.20%[4];我国在0.028%~0.10%之间,且呈现上升趋势[5]。由于孤独症儿童表现出的行为困难、认知损伤、沟通能力缺乏、社交技能缺乏等问题,患儿的父母连续不断地面临各种持续性的应激[6],影响着他们的心理和社会适应。因此,在某种意义上患儿父母自身也成为一种“隐形的病患”。
/ g" x9 ]5 g8 a7 U- n  s  研究显示,孤独症患儿父母所承受的压力显著高于非残疾儿童父母[7]和其他残疾儿童的父母[6,7];他们比其他父母更易出现抑郁、婚姻问题、社会隔绝等引发的不良健康结果的表现[7]。患儿严重的行为障碍、父母沉重的照料负担都令孤独症儿童父母经历着“慢性悲痛”状态,感情痛苦和对孩子需要特殊照顾的忠实责任交织在一起,成为抚养残疾儿童的典型反应[8]。 6 }3 {9 S9 q" B# I6 O  i
  有研究对侵袭孤独症患儿父母的危机因子进行了考察,主要探讨了诊断、教养压力、孩子的行为问题等因素对父母的影响。Hutton和Caron总结出孤独症患儿家庭通常遇到的困扰包括:没时间娱乐或度假、事先计划需求、婚姻压力、父母没有闲暇时间、孩子缺少朋友、母亲工作受到影响、为安全而担忧等[9]。Gray研究发现孤独症患儿父母面临的主要压力来源于孩子,随着患儿照料需求的日益增长,父母的职业受到了严重的威胁,其中职业问题对于患儿母亲的影响尤其突出[10]。患儿母亲更多地承担照料责任,也成为母亲比父亲所受影响更大的原因[6]。 0 {' p& E" |1 q# b1 d
  然而,虽然孤独症患儿父母长期处于各种压力事件中,但并不是所有的父母都在逆境面前一蹶不振。有些父母通过调整适应,发展出一系列积极的应对方式,使家庭走向正向目标、并使自己保持良好的适应状态。同样处在危机之中,为什么有些父母能维持良好的心理健康水平、积极应对各种挑战、发挥较好的教养功能;有些父母却适应不良,出现严重心理问题甚至无法承担照料责任?其重要原因如同Higgins(1994)的观点:在合适的内在环境或外在环境因素的支持下,个体本身会从逆境中显露复原力去克服困境或压力而恢复平衡[11]。复原力不仅意味着个体能够在重大创伤和应激之后得以恢复,而且个体能在挫折后获得成长和新生。
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5 O4 b* y8 x( Y- {6 N$ {3 l  3 孤独症儿童父母复原力研究现状 , h. W% u7 p6 `9 x' S
  
7 C' {. A3 U0 m2 d1 {  3.1 孤独症患儿父母复原力及其保护因子 国外研究者通过对孤独症家庭的个案追踪和质化分析研究,发现父母具有的许多正向特质对缓和危机冲击、调节压力、健康适应具有积极作用。孤独症患儿父母表现出乐观、幽默的个性有助于个体复原,把孩子当作英雄人物、“生活的老师”,将孤独症视为能够且即将克服的挑战,把抚养孩子看成再次评价自己生活、增强信仰的机会;在逆境中看到积极、看到孩子的进步、接受孩子的情况、满意孩子的成就均具有积极作用[12]。Schuntermann等人发现,孩子的成绩促进了父母个体内在的积极转变;孩子表现出的目光接触、功能性语言等社交互动令父母兴奋不已;当孩子表现出理解他人时,父母看到了希望和期待的曙光[8]。 0 L' @, A' I2 b2 `
  也有研究者阐明信念和目标的强大作用,他们认为虽然父母发展出来的应对策略如社会退缩或利用治疗服务,对孤独症患儿的作用不大;但是他们有着坚定的信念,相信自己能够面对孩子的不正常,过着成功且有回报、有价值的生活[9];许多家庭为了积极适应孩子的发展需求,确立了成功应对孩子、维护家庭支持性功能等重要目标[8]。孤独症患儿父母的积极应对方式包括洞察与接受、寻求支持、表达情感等[8],父母积极应对各种挑战,尽可能兼顾患儿特殊需求和自身个人兴趣两个方面,以期达到一种理想的平衡。 : P/ Z0 h% g  C4 a" m( h  T# A
  此外,爱与希望是支撑孤独症患儿父母的重要力量,研究发现绝大多数父母都对自己的孤独症孩子充满爱和希望[9];大部分父母在照料患儿的复杂历程中产生快乐和满足感[12]。
& L; i, O; U! ?. ?& W' z  O7 D4 M  3.2 孤独症患儿父母复原力的外在资源 有些学者对孤独症患儿父母的外在资源进行了考察,证实家庭关系、社会支持、治疗服务机构的帮助对于促进孤独症患儿父母的复原力具有积极作用。家庭的和睦、家人之间情感的连结、支持、温暖和关怀等有助于个体复原。一些研究者发现,孤独症患儿父母的婚姻关系因患儿而有所加强,父母的离婚率比正常家庭更低[6]。家庭中其他孩子对孤独症的理解和支持,缓解了父母的压力[10]。Gray发现患儿父母的双亲和兄弟姐妹、朋友和同事等组成了最重要的支持系统;虽然社会支持系统很少直接照顾患儿,但他们对孤独症的接受和对家庭的支持对父母帮助很大[10]。求助于治疗服务机构是孤独症家庭主要的应对方式,各种治疗服务机构和训练有素的专业人员是父母最强大的支持[9]。经过调查,大多数孤独症家庭往往同时求助于不同的机构、接受不同的服务[9,12];其中参加支持小组,加强了父母与其他成员的交流,有利于获得更多有用信息[9]。许多父母还在因特网上讲述自己家庭的故事,他们想以此来支持、帮助其他孤独症家庭克服困难,共同面对挑战[12]。
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  4 孤独症患儿父母复原力的内涵
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( `: f# _: i& _* T- ?3 Y  复原力是一种复杂的现象,研究者常常根据强调重点的不同而从不同角度探讨复原力。孤独症患儿父母的复原力有下列三个方面: , c2 q  Y& W# o2 Y( Z' x; \1 M7 |
  4.1 孤独症患儿父母的复原力表现为一种能力、潜能或特质,这些能力、潜能或特质指的是个体认知的或情感的心理特质,包含人格特质和自我观念等。研究发现孤独症患儿父母具有的良好性格、合理认知、内控归因、信念、乐观、幽默感、快乐与满足感、感恩、宗教信仰、问题应对能力等特质[7-9,12],构成了他们自身复原力的保护因子(protect factor)。这些保护因子协同作用,调节并减缓危机因子对个体的影响,使问题行为的发生率降低或成功适应增加[13]。例如,乐观态度是复原力的重要认知因素。很多患儿父母乐观地看待困难和孩子,并对生活赋予了新的意义[12]。一位父母在网上诗意地形容道:“与一个有特殊需要的孩子一起生活如同一次远行,途中满是高山和河谷、成功与失败。这个旅程没有终点,过程中伴随着蜿蜒和转弯、充满生机、快乐……通常还有悲伤。”[12] 依照美国著名应激心理学家Larzarus所言,人的应激成效不取决于应激的大小,而取决于对应激的评估[14],也就是说影响个体心理健康的不是压力本身,而是对压力的看法。所以严重孤独症的患儿家庭,可能在日常活动中经历困难,但这些困难却持有积极的意义。 / b- S( H! b0 @
  4.2 孤独症患儿父母复原力的运作是一个调适修补的历程[15] 当患儿父母面临来自环境和自身的各种压力或困境时,复原力通过个体与环境交互作用产生作用,个体透过自我解释经验去激发潜能,促使个体恢复能力来适应情境互动的需求,而不会造成崩溃[13]。每个人都具有主动适应和自我调整的本能[2],都具有克服逆境的复原力特质,只不过只有当个体面临创伤或挫折时复原力才展露出来。孤独症患儿父母在压力的威胁下有可能出现各种不良应激状况,例如维持社会支持的行动减少、自尊水平下降、心理稳定性降低、应对能力不足、无能感增加等[7],但是父母自身具有的保护因子也被调动起来用以对抗各种危机[16]。所以,虽然孤独症患儿父母面临着各种危险性因素,然而危险性因素未必导致个体出现消极的适应结果,它仅仅增加了适应不良出现的可能性而已。孤独症患儿父母复原力是一个动态的过程,能否达到复原力状态,关键取决于危险和保护因子之间的抗衡[17]。 3 _# z% ^3 k$ F* t9 U* k; B4 _) p" N
  4.3 孤独症患儿父母复原的结果是朝向正向、积极追求幸福的目标 患儿父母在面对内外压力困境时,激发内在的各种潜能,运用内外资源积极适应,与环境发生相互作用。这种相互作用的目的在于有利于个体生存,得到最大利益[2]。研究发现,在应对困境的适应过程中,孤独症患儿家庭朝向良性发展,表现出诸多积极的适应结果,其中积极的结果包括家庭和谐度提高、参与卷入度增强、家庭成员获得个人成长[8]。随着时间的变化,父母与孩子的沟通问题越来越小,对孩子理解能力的提高、期望值的降低,发展出了更多成功应对的方式[10]。 5 A: R" W: B0 ?
  此外,孤独症患儿父母从环境中获得的各种外在资源是复原力的外在保护因子。学者们在探讨青少年个体复原力时,认为其外在保护因子是家庭、学校、社区或同伴等环境中具有的促进个体成功适应与复原并改善不良适应的因素[13]。但对于孤独症患儿父母这一特殊群体,促使其健康复原的重要因素除孩子的进步外,还有家庭和谐,亲朋好友的支持,治疗服务机构的帮助。这些外在资源与父母内在保护因子交互作用从而发挥复原的效果。因此,提高孤独症患儿父母复原力的关键在于把握个人品质、家庭支持和外部环境支持系统这三种资源的最佳匹配[2]。
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. y# V, x% e8 a/ V" W  5 孤独症患儿父母复原力与心理援助
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  孤独症患儿父母遭受着诊断所致的“急性痛苦”和照料负担带来的“慢性悲痛”[8]。他们为此痛哭、惊讶、大难临头,绝望、愤怒、怀疑,一些患儿父母甚至把接到诊断的那天誉为生活被永久改变的“生命的分界线”[12]。因而,对患儿父母实施心理援助、提高其适应能力,无论对父母自身的身心健康、还是对患儿的治疗都有非常重要的意义。 % ~9 a# h2 c. q8 B, d! j, L
  我国研究者已经开始重视严重疾患儿童父母的心理健康问题和对策研究。然而,目前的研究往往只关注患儿父母的压力和心理问题,而对父母积极心理成分和复原力的探讨较少。针对患者及其亲属的心理援助计划也已悄然启动,不过,当前的心理援助工作大多是非心理学专业人士(医生和护 士)以非心理咨询或治疗的方式(讲解疾病知识、劝解安慰)进行,其作用十分有限。所以专业人士的介入,对患者及其亲属实施正规的心理辅导紧急而且必要。不仅如此,心理援助工作还应重视和关注创伤者的积极成分、挖掘其自身的复原力要素。因为心理咨询如果忽略一个人正向、积极的能力与特质以及增加个人与环境的互动动力过程所带来的能量,似乎无助于个案行为困扰的改变[18]。
( i% ?& E5 j, x2 i7 ]  在积极心理学思潮影响下,国外研究者正经历从原来只关注压力、缺陷和疾病到挖掘个体自身的优点和潜能的转变[19]。复原力研究领域也逐渐扩展到特殊教育、学校培训、心理咨询、疾病护理、公共卫生等领域[2]。复原力研究的终极目标是探索个体生存和成长的力量源泉,使逆境对个体的消极影响最小化,使个体的适应和成长最大化,复原力导向的心理治疗能达到发展优势潜能、预防行为障碍的目的[20]。美国有研究证明,对复原力知识的了解、自信和希望对艾滋病预防起了积极作用;很多家庭环境中充满精神疾患、酗酒、虐-待和犯罪的孩子长大之后非常具有复原力能力[18]。国际红十字和红新月会在提供紧急援助和人道扶持时也利用复原力干预法帮助人们抵抗挫折和灾 难;西方国家的一些社区组织在传染病爆发、经济萧条等恶性事件后,也开始关注复原力在提高社区生活质量方面的作用[2]。可见,复原力的研究对于实施心理援助具有重大意义。 ) E: x8 _; H# g% f* o6 z
  心理援助的目的绝非仅是消除症状,而应是积极地建立健康的个人保护机制即复原力。每个人都具有复原力潜质,心理援助只需去挖掘和提高个体的复原力,并试图在更高层次上整合新的复原力。台湾学者朱森楠认为:“促进复原力的介入计划,主要在提供关键事件以促进个体内外保护因子的产生或发挥作用。关键事件是能引发个体重新知觉讯息、察觉讯息的新的意义,促使个体从另一个角度来认知,形成新的目标阶层,引发新的行动力[13]。”复原力取向的治疗,主要运用语言的作用从一个新的视角强调个案的正向的积极的能力和特质,常用的策略有发现和利用来访者现在的力量和资源、尽可能给予赞扬和鼓励等。这些方法,包括叙事疗法(White & Epston,1990)和焦点解决疗法(de Shazer,1988)。它们反对咨询师依据DSM-IV的诊断标准来分析来访者的病理与问题,倡导咨询目标应该是协助个体增进保护机制、建构复原力,提升其自我效能[1]。例如焦点治疗理论假设“任何个案自己都是问题解决的专家,任何解决问题的资源都存在于个案身上”,从而使用正向语言使个案产生正向情绪、正向经验,以焦点解决导向的介入技术使个案对自己问题情境的知觉、看法、思考和感受都能有所改变[20]。焦点解决治疗认为“创造新的生活方式比解决个人旧有的问题更能够增加个人良好的生活适应力[20]。” 6 G/ x4 N  W$ W$ O* J
  因此向孤独症患儿父母提供的心理援助措施,应让个体的自我效能发挥功能,能促使其自我复原。这种复原力能促使患儿父母改变对困境的认知,激发自己的动机,创造更多的自尊、自信和自我效能来整合自己,形成较高的复原力量。
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  6 孤独症患儿父母复原力研究前景 ! I/ U% J5 N1 @7 `( Z7 C# J
  
9 W% W, m( _) X" p$ Z& L  复原力理论在受创家庭中的临床应用研究,将成为家庭应激相关理论与研究的热点。因此,孤独症患儿父母的复原力研究不仅对国内复原力的理论发展具有重大意义,而且对心理援助与危机干预也有重要的指导意义。一方面,孤独症患儿父母复原力的研究扩展了复原力研究的领域,并且推动了复原力研究和整个应激心理学的本土化进程,具有开拓意义。另一方面,孤独症患儿父母复原力的深入研究为心理危机干预与预防的研究和实践开辟了新的道路。孤独症患儿父母复原力的研究对个体发展积极保护因子的关注能启发心理咨询师和危机干预者帮助危机中的个体聚焦其个人的力量,而不是仅仅指出其弱点和不足[18]。 8 q/ w2 Z, q: O& G/ b* v/ M. v
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  责任编辑:高文凤 - j  H2 E) X) Q& ~% \
  2006-07-10收稿,2006-11-29修回

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